Famille et proches dans le Parcours de rétablissement

Quand les soins se sont désinstitutionnalisés, une part importante de l’accompagnement a été reportée sur les proches. Les hospitalisations sont devenues plus courtes et le développement des soins ambulatoires ont demandé une implication et une sollicitation plus importante des familles et des proches.

A l’heure actuelle, les proches de l’usager sont de plus en plus considérés comme des partenaires dans le parcours de soins. Le travail en collaboration, en réseau, les différents partenariats dans les parcours de soins, la participation et l’implication des familles et des proches sont devenus incontournables dans les nouvelles pratiques de soins.

Même si la famille au sens strict représente le nombre le plus important des proches, cette notion a évolué avec les changements sociétaux et quand on dit famille, on comprend plus largement les proches, l’entourage dont les membres partagent deux caractéristiques communes :

ils se sentent concernés par la situation et
ils ont la confiance de l’usager.

Les proches ont une connaissance de la situation et une expertise vécue qui en font des partenaires des soignants et accompagnants. Les aidants ont également un rôle important et facilitateur dans la réinsertion de l’usager dans son milieu de vie. Cette expertise, aujourd’hui reconnue et sollicitée, permet une continuité dans le parcours de la personne.

Soutien aux aidants : du partage d’expériences à la psychoéducation

Les proches souffrent aussi de la situation, ils ont besoin d’information, de formations, d’écoute et de temps de partages de leurs vécus. Il existe plusieurs types d’aide pour répondre à ces besoins.

L’UNAFAM

L’UNAFAM (union nationale des familles et amis de personnes malades et/ou handicapés psychiques) soutient les aidants par l’accueil et l’écoute et les aide à sortir de l’isolement à travers :

un service d’accueils assuré par des bénévoles formés et concernés par la maladie
des groupes de paroles animés par des psychologues
des ateliers d’entraide et d’autres services au choix des familles et proches en fonction de leurs besoins et cheminements dans l’accompagnement.

Il existe aussi une ligne téléphonique : Ecoute-Famille, où des psychologues répondent et orientent selon les besoins exprimés.

En plus, l’UNAFAM s’est dotée d’un service social et juridique pour aider les familles et proches dans ce long processus de soins.

Le besoin d’information et de formation est considéré comme prioritaire par 61% des aidants d’une personne vivant avec des troubles psychiques et/ou en situation de handicap psychique. Plusieurs formats et thèmes sont proposés ainsi que l’atelier d’entraide Prospect qui a pour but d’aider les familles et proches à faire face sur la durée, en identifiant, avec l’aide de pairs et animateurs, les savoir-faire et stratégies pour reprendre sa vie en main et construire des projets.

D’autres associations sont dédiées à la famille et aux proches, comme par exemple :

L’association PromesseS rassemble toutes les personnes qui ont suivi le programme Profamille et qui veulent le soutenir et participer à son développement.
Schizo-oui est une association d’usagers de la santé mentale, usagers, familles, proches et amis qui propose de l’écoute téléphonique( 01 45 89 49 44), de l’information, un soutien juridique, des formations, des groupes de paroles et des activités de loisirs( Ile de France).

Programme PROFAMILLE

Le programme PROFAMILLE est un programme de psychoéducation destiné aux familles et proches d’usagers vivant avec des troubles schizophréniques et bipolaires récemment.

Il dure 2 ans, 14 séances de 4 heures avec des exercices entre les séances la première année, qui en plus d’aider les proches réduit de 25 à 50% le taux de rechute de la personne ayant des troubles schizophréniques.

Programme BREF

Le programme BREF (CH le Vinatier) a 3 séances d’une heure, une par semaine en général, ce programme commence à se développer. Depuis mars 2021, l’application e.Bref à destination des usagers, des proches et des professionnels est disponible .

Tous ces programmes de psychoéducation des familles et proches permettent d’acquérir des compétences, de partager des vécus et des expériences et de se constituer un réseau de soutien et d’aide. Ils permettent de faire face au stress, de se former à la communication adaptée et à la résolution de situations de crise.

Les dispositifs pour le proche aidant :

Allocation journalière, congés, répit…

Les dispositifs de répit pour les familles et les proches se développent :

le congé proche aidant,
le congé de solidarité familiale,
le don de congés,
le répit à domicile et hors domicile
le baluchonnage

Depuis 2020, un proche aidant peut bénéficier de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) , Elle s’adresse à toute personne résidant en France qui réduit ou cesse son activité professionnelle et souhaite s’occuper d’un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie.

Le congé de solidarité familiale concerne les personnes assistant un proche en fin de vie.

Le don de congés permet aux salariés de bénéficier de 2 jours de congés supplémentaires par enfant en situation de handicap et par an.

Le répit à domicile permet de retrouver du temps pour se reposer et souffler. Ces relais prennent différentes formes et temporalités en fonction des besoins des usagers et de leurs proches. Le répit hors domicile a le même objectif mais se déroule dans un lieu d’accueil en dehors du domicile. En savoir plus sur le répit.

Le baluchonnage est un répit à domicile de longue durée. Ce dispositif a été crée au Québec en 1999 et permet à un seul et même professionnel d’intervenir sur une longue période.

Pour approfondir le sujet, découvrez les guides :